Måtte tage til Finland for at købe søns medicin

Af Lasse Petersen

Trine Grue Werth fra Kalundborg måtte drage helt til Finland for at skaffe den rigtige medicin til hendes søn. Medicinen er for tiden umulig at opstøve i Danmark, og ingen kan sige, hvornår den igen kan fås.

"Den medicin er udgået."

Det var beskeden, der mødte en overrasket Trine Grue Werth, da hun sidst i august måned var på apoteket for at hente ny medicin til hendes søn, Asger. En helt speciel medicin, som virker mod spasmer og muskelspændinger, og som hendes søn har taget i årevis. Men nu var den, tilsyneladende fra den ene dag til anden, umulig at skaffe, og der var ingen af de tilgængelige erstatninger, han kunne tåle.

På afdelingen for rygmarvsskader på Rigshospitalet, som Asger Werth er tilknyttet, var man lige så forundret over meldingen. Derfor kontaktede Trine Grue Werth de danske afdelinger hos Novartis og Sandoz, de schweiziske producenter bag medicinen. Her lød samme besked – lægemidlet er udgået. 

Situationen opstod op til en weekend, og hendes søn havde ikke piller til mere end et par dage, men der var ikke noget at gøre. Præparatet var ikke til at opstøve, så han måtte i stedet skifte til at indtage medicinens virksomme stof, der godt kunne skaffes separat. Det stof er bare ikke langtidsvirkende, og derfor skal man tage det hver tredje time i hele døgnet.

"Det fungerer slet ikke lige så godt. Han begynder at få voldsomt ondt, for han er ikke dækket på samme måde, og han sover dårligt. Men det tager toppen," siger Trine Grue Werth om den tid, hvor hun dagligt måtte skemalægge sønnens indtagelse af medicin.

Fjernet fra apotekshylderne

Asger Werths tilknyttede læge på Rigshospitalet er chokeret, da han fra Trine Grue Werth hører, at medicinen skulle være udgået. Stort set alle hans patienter bruger den medicin, og han har ikke hørt noget om sagen.

Det får Trine Grue Werth til selv at tage kontakt til parallelimportører af lægemidlet. Disse fortæller, at det skulle komme på lager igen, men på grund af leveringsvanskeligheder ved man ikke hvornår. Forklaringen lyder, at to batchnumre af medicinen er blevet kaldt tilbage og fjernet fra apotekshylderne, og der er netop tale om de to batchnumre, som er blevet leveret og uddelt til de danske apoteker. Medicinen kan altså ikke fås her i landet, så Trine Grue Werth retter dernæst fokus mod udlandet.

Det kræver en såkaldt udleveringstilladelse, som Lægemiddelstyrelsen skal godkende, for at kan man få medicin direkte fra producenten i Schweiz. Trine Grue Werth forsøger at skaffe en godkendelse, men ender med at få afslag, for så længe det ikke vides, hvornår medicinen igen kan skaffes, kan der ifølge Lægemiddelstyrelsen ikke gives en tilladelse.

"Jeg ser jo min søn gå totalt ned ad bakke, samtidig med at jeg kæmper en kamp for at få nogle svar. Der er ikke nogen, der kan give et konkret svar på, hvad der sker," siger hun.

Mens Novartis og Sandoz fortsat ikke kan fortælle, hvornår medicinen kommer igen, fortsætter Trine Grue Werth via nettet med at undersøge muligheder i udlandet og særligt i EU-lande. En kammerat i Spanien besøger apoteket der, og da det umiddelbart lyder lovende, får Trine Grue Werth klargjort og udleveret en speciel EU-recept fra sin søns læge, som gør hende i stand til at kunne købe lægemidlet i Spanien. Efter lidt forvirring står det dog desværre klart, at også i det spanske er kun det virksomme stof tilgængeligt.

Jackpot i Turku

Det er her, at Trine Grue Werth i sin jagt efter medicinen på internettet finder frem til et apotek i byen Turku i Finland, hvor man angiveligt skulle have pillerne på lager. Hun får en finsk veninde til at ringe til apoteket, og den er god nok – de har masser, lyder det.

Lægemiddelstyrelsen meddeler, at de kan ikke hjælpe, men at Trine Grue Werth er velkommen til selv at hente medicinen i Finland. Det er imidlertid også eneste mulighed, da det ikke kan lade sig gøre at sende den. Derfor får hun ordnet en ny EU-recept, nu rettet mod Finland, som giver hende adgang til at få udleveret 18 pakker medicin. Det svarer til tre måneders brug for hendes søn.

Udover EU-recepten skal Trine Grue Werth medbringe en fuldmagt og sin søns pas, ligesom medicinen skal forudbestilles af hendes veninde, der som finsk statsborger nemlig er i besiddelse af et finsk cpr-nummer. På dette tidspunkt nærmer efterårsferien sig med hastige skridt, og rejser ud af landet bliver ikke just billigere. Imens får Asger Werth det værre uden adgang til sin vante medicin.

I tårer på gågaden

Heldigvis er der hjælp at hente hos Trine Grue Werths finske veninde. Selvom veninden nu bor i Danmark, træder både hendes far og bror til i forhold til kørselslejlighed og overnatning, og veninden tager ligeledes med som Trine Grue Werths rejseledsager på weekendturen til Turku.

Godt 50 timer bruger de to ombord på offentlige transportmidler, fra de tager af sted i Kalundborg den 12. oktober, til de er tilbage igen den 15. På apoteket i Turku står medicinen klar. Trine Grue Werth får udleveret medicin til tre måneders brug, og mens hun befinder på apoteket, toner en idé frem for hende.

"Jeg har medbragt den recept, som egentlig var lavet til Spanien, og tænker, at i alt det her menageri er tre måneder ikke særligt længe. Så vi spørger den søde apotekerdame, om de har mere – og det har de. De kan faktisk ikke forstå, at der er problemer, for de kan bestille masser. Hos deres leverandør står der intet om, at de ikke skulle kunne bestille mere," siger Trine Grue Werth.

Ved hjælp af den ekstra EU-recept kan hun derfor tage 27 pakker til en pris på i alt 5.000 kroner med sig ud af apoteket. Det er nok til at dække ni måneders forbrug for hendes søn.

"Da vi kom ud fra apoteket midt i Turku, brød jeg fuldstændig sammen ude på gågaden. Jeg stod bare og tudede," husker hun.

Skuffet over systemet

Når Trine Grue Werth nu kigger tilbage på hele forløbet, er hun taknemmelig for de læger, apotekere og venlige sjæle, som trådte til, når de kunne give en hjælpende hånd. Men hun er samtidig skuffet over, hvor svært det har været at finde svar på, hvorfor hendes søns medicin pludselig var utilgængelig, ligesom hun ikke forstår, hvordan medicinen kan være på lager i et andet nordisk land, men samtidig ikke kan skaffes i Danmark.

"Det, jeg egentlig er mest rystet over i alt det her, er, at systemet i Danmark ikke kan være behjælpeligt. Vi snakker Finland. Jeg beder dem ikke om at hjælpe med at få det hjem fra Rusland. Det er fuldstændig vanvittigt," siger hun.

"Det er jo ikke kun det her. Vi ser det igen og igen. Hvorfor er der så meget medicin, der er leveringsvanskeligheder med?" spørger hun.

Ny tur venter måske

For Asger Werth ser fremtiden nu lidt lysere ud. Han måtte starte stille og roligt op med sin medicin, da han ikke havde fået den i to måneder, men det går efterhånden bedre, fortæller Trine Grue Werth.

"Nu er han på fuld styrke. Kroppen begynder at blive okay igen, og for en uge siden sagde han: "Jeg sover om natten nu." Det er der, han mærker det mest," siger hun.

Næste punkt for Trine Grue Werth er at sende den finske kvittering for medicinen til Lægemiddelstyrelsen. Der er nemlig en regel om, at hvis man henter medicin inden for EU, så kan man få beløbet dækket.

Derudover har hun skrevet til Novartis og Sandoz' hovedsæder i Schweiz, da hun gerne vil være sikker på, hvad der for fremtiden vil ske med hendes søns medicin. Hun har dog ikke hørt tilbage, og medicinen er stadig ikke at finde i Danmark. Derfor er det heller ikke usandsynligt, at hun rejser til Finland endnu en gang i det nye år.

"Hvis vi når hen over nytår, og der stadig ikke er udsigt til, at medicinen kommer igen, så begynder vi at arbejde på at hente en portion mere. For vi skal ikke lige pludselig stå i en situation uden det igen," siger hun.