AnnonceLuk annonce




Thors højeste ønske: At kunne gå selv

22-02-2019

Thor Tamminen og hans mor, Mie Rasmussen samler penge ind til Thors operation. Foto: Gitte Korsgaard.

Af Gitte Korsgaard gitte@tv-kalundborg.dk

Thor Tamminen er syv år, og hans højeste ønske er at komme til at gå og spille fodbold. Han lider af sygdommen cerebral parese. Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse for en række motoriske handikap, som skyldes hjerneskade. Thor er født med CP. En operation i USA kan imidlertid hjælpe Thor til at gå, men det vil koste Thors familie omkring 450.000 kr. Derfor har de startet en indsamling.

Når man møder Thor, ser man en helt almindelig glad lille dreng, og så alligevel ikke. For Thor kan ikke gå og løbe, som alle andre børn i hans alder, og det generer ham selvfølgelig. Der er også mange andre ting, han ikke kan, fordi hans muskler og scener ikke vil, som han vil. Han går med skinner på fødder og ben dagen lang, og når han skal rundt foregår det med en rollator. Thor har været i fingrene på hospitalsvæsenet, siden han var bare et halv år. Til at begynde med mente man dog ikke, at Thor fejlede noget, men efter vedvarende henvendelser fra Thors mor, Mie Rasmussen, fandt man ud af, at Thor altså led af CP. Thors familie arbejder nu hårdt for, at han kan få en operation i USA, men den er meget dyr, og de samler derfor ind til den.

Fødte tvillingedrenge – begge med handicaps

Mie Rasmussen er 37 år, og fik tvillingedrenge for syv år siden, men de var født for tidligt, og det viste sig et stykke tid efter fødslen, at Tristan var døv (massiv hørehæmmet), og at Thor havde CP. Tristan har nu fået et smart høreapparat med magneter (cochler implantat - et avanceret høreapparat, der består af en udvendig og en indvendig del), der gør, at han kan høre. Thor går til genoptræning, og har fået Botox, siden han var 22 måneder gammel i håb om, at det kan afhjælpe nogle af symptomerne, men det hjælper sjældent længe ad gangen. Thor, Tristan og Mie Rasmussen bor sammen med Mies kæreste, Kim og hans datter i Gørlev.

”Det har været og er hårdt, men vi har en utrolig stor støtte i min kæreste, mine forældre og min søster, og det er jeg meget taknemmelig for,” siger Mie Rasmussen.

Tristan går nu i almindelig skole, men kom et år senere i skole pga. sit handicap. Han er tilknyttet talepædagog og hospital, da der stadig er mange udfordringer for ham pga. sit handicap. Thor er kommet på specialskole - Sigrid Undset Skolen i Kalundborg. Da Thor lige var blevet født, troede man ikke, at der var noget galt med ham, men efter fortsat insisteren fra Mie Rasmussen, opdagede man, at Thor havde CP.

”Han skreg i et væk, kunne ikke sove, havde muskelspændinger osv. Endelig fik han en diagnose, og vi kunne begynde med genoptræning og diverse behandlinger. Botox har hjulpet ham en del, men har ikke rigtig nogen effekt længere. Han er også blevet opereret, hvor han blev forlænget i haserne i december 2017, hvilket rykkede ham meget. Han blev visiteret til specialbørnehave, da der var så mange ting, han var bagefter med. Han kunne jo slet ikke det samme som andre børn i hans alder. I dag er det både fagligt og socialt, men han kæmper, og han trives i skolen,” fortæller Mie Rasmussen.

Larmende tavshed fra lægerne

Mie Rasmussen undrer sig imidlertid over, hvorfor man ikke kan operere Thor her i Danmark, hvor man faktisk også kan, men kun gør det yderst sjældent.

”Jeg har spurgt lægerne på Hvidovre Hospital, om Thor ikke er kandidat til operationen, men får ikke noget svar. Jeg bliver fejet af, og det gør selvfølgelig, at jeg ser mig om efter andre muligheder for at hjælpe min søn. Operationen i USA er ikke et mirakel, og der skal arbejdes hårdt efterfølgende, men det er Thor indstillet på. Operationen fjerner simpelthen spasticiteten i benene. Musklerne skal så lære at fungere rigtigt og blive stærke, og man anbefaler genoptræning et helt år efterfølgende 4-5 gange om ugen, men det er jo ikke anderledes fra, hvad vi gør nu,” fortæller Mie Rasmussen, og fortsætter:

”Thor har gået til genoptræning altid, og er stædig som bare pokker. Hvis han sætter sig noget for, skal jeg eller andre ikke hjælpe ham, han vil selv. Men jeg ville bare sådan ønske, at han kunne få den operation og komme til at gå. Det koster mange penge, men han skal nok få den operation på den ene eller anden måde."

Mie Rasmussen har i øvrigt modtaget brev fra hospitalet i USA, der bekræfter, at Thor er en fin kandidat til operationen.

Samler penge ind til Thors operation

Fordi lægerne ikke vil indstille Thor til operation herhjemme, har Thors mor og kæreste altså valgt, at Thor skal til USA og opereres. De har derfor oprettet en Facebookside i Thors navn, søger fonde om penge, og har da også fået penge fra et par enkelte, men der er stadig lang vej til de 450.000 kr. , som det ca. vil koste at få Thor til USA og blive opereret. 

”Vi søger fonde på livet løs, og har også fået godkendelse af Indsamlingsnævnet til at lave en indsamling til Thors operation. Kommer der flere penge end, hvad vi skal bruge til operationen, går resten til Spastiker Foreningen. Det er svært at skulle bede andre om penge, men hvis det betyder, at Thor kan komme til at gå, gør vi det gerne, og alle beløb - store som små tæller,” fortæller Mie Rasmussen, og slutter med at sige: ”Når man ser, hvad han kan komme til med den operation, er der i virkeligheden intet valg.” 

Operationen, som Thors familie nu samler ind til er en operation, hvor udvalgte nerverødder fra benene skæres over. Det betegnes også som selektiv dorsal rhizotomi (SDR). Nerverødderne tilhører følenerverne, og ved SDR mindskes den øgede refleksaktivitet, der er til stede ved sværere grader af spas­ticitet i benene. Der gives efterfølgende øget mulighed for optræning af musklerne og dermed bedre bevægemuligheder, og familien håber på, at Thor kommer til at kunne gå selv.

Facebooksiden, som Thors familie har oprettet, hedder ’Thor + CP 'diplegisk cerebral parese' (man kan søge på thor + cp). Her kan man læse mere om Thor, hans sygdom og ikke mindst den operation, som Thors familie samler ind til. Har man spørgsmål, kan man også skrive til familien derinde. Man donerer via siden, hvor der er MobilePay knyttet til.

Se siden her https://www.facebook.com/ThorPlusCP/



Klik her for at se billeder



Facebook Twitter Instagram
 
 
Kalender

 
Kalender
0